Люди которые избавились от эпилепсии

«Нас боятся – думают, что мы психи»: как живут люди с эпилепсией

26 марта отмечается Международный день больных эпилепсией – в знак солидарности каждый может надеть что-нибудь фиолетовое. По информации ВОЗ, это одно из самых распространенных хронических заболеваний, которым страдает до 1% населения земного шара. Эпилепсия характеризуется внезапными приступами в виде судорог, чувствительных или психических нарушений. Три блогера с данным диагнозом рассказали РИАМО, почему они ничем не отличаются от остальных и что важно знать об эпилепсии.

Наталья:

Все началось в 2011 году, когда я проснулась с прикушенным до крови языком. Я не знала, что это такое, позвонила знакомому врачу, он мне посоветовал сходить к невропатологу. Я не переживала – думала, что мне выпишут какие-нибудь витамины, и все пройдет. Однако после сдачи анализов мне поставили диагноз «эпилепсия» – я была в шоке. Это был ужас, я не могла в это поверить, плакала, думала, что жизнь закончилась. Было очень сложно принять этот диагноз. Мне назначили таблетки, и я начала свое лечение.

Для людей с эпилепсией существуют некоторые ограничения: нельзя пить алкоголь, нужно соблюдать режим сна, избегать стрессовых ситуаций и не пропускать прием лекарств.

В целом до диагноза я тоже так думала – мне казалось, что это какие-то ненормальные люди. После того, как я лично столкнулась с болезнью, поняла – любой обычный с виду человек может быть эпилептиком. Когда я узнала о своем диагнозе, я восемь лет не рассказывала о нем никому, даже своим близким друзьям. Мне было стыдно, казалось, что это плохо, что они поменяют ко мне свое отношение. О диагнозе знали только самые близкие родственники.

Страшно рассказывать о диагнозе из-за стереотипов в обществе. Мои подписчики неоднократно делились своими историями о том, что не раскрывают свой диагноз на работе, так как работодатели не хотят брать таких людей. Я тоже не рассказывала на рабочем месте о своем диагнозе. Слава богу, у меня там никогда не случались приступы.

Еще одна проблема – это отношение врачей, например, некоторые гинекологи к женщинам относятся очень странно. Могут сказать, что, если у пациентки эпилепсия, она никогда не сможет родить, хотя это не так. Это все из-за необразованности, ведь адекватные врачи знают, что эпилептики могут жить нормальной жизнью.

Мой день проходит абсолютно нормально. Если у меня и случаются приступы, то чаще всего это происходит ночью. Бывает, конечно, что после приступа мне необходимо отлежаться и прийти в себя, но бывало и такое, что после я сразу вставала и бежала на работу.

Прежде всего, хотелось бы, чтобы окружающие поняли: эпилептики – это нормальные люди. Им может быть даже кто-то из ваших друзей – просто он не хочет рассказывать о своем диагнозе. Эпилептики могут жить полноценной жизнью, и стереотип о том, что это какие-то убогие люди – неправда.

Приступы, кстати, бывают очень разные – это не всегда судороги. Некоторые могут быть даже незаметны для окружающих, например, человек может просто «зависнуть» на некоторое время.

Для эпилептиков очень важна поддержка и эмоциональная стабильность. Приступы – это только половина проблемы, вторая половина – это страх. Эпилептики постоянно боятся, что приступ случится на работе, в общественном месте, беспокоятся о будущем, будущих детях, плохом отношении других людей.

Я знаю людей, которые вылечились от эпилепсии и уже много лет живут спокойно. Врачи говорят, что порядка 70% эпилептиков могут достичь ремиссии и жить без приступов. У меня тоже раньше приступы были очень часто, а теперь я принимаю другие препараты, и они случаются гораздо реже. Главное – подобрать правильную терапию, не останавливаться только на одних таблетках и верить в себя!

Мой блог в Инстаграме появился несколько лет назад. Я очень люблю английский (по образованию я преподаватель) и юмор – он мне всегда помогал в жизни. Однажды я увидела подобный блог на английском языке – там были мемы, связанные с эпилепсией. Я начала читать комментарии, мне очень это понравилось и стало намного легче. Я начала искать подобную страницу на русском языке и поняла, что такого нет. Тогда я подумала, что стоит сделать то же самое. Начала создавать мемы – что-то придумывала сама, какие-то идеи брала с похожих страниц. Люди начали лайкать, подписываться на меня. Отклики и комментарии меня очень вдохновляют. Особенно, когда лично благодарят за поддержку, когда делятся со мной переживаниями. Я их очень понимаю – в начале своего пути мне тоже было сложно принять ситуацию. Я завела страничку в соцсети, чтобы, в том числе, поддерживать себя. Когда с юмором относишься к проблеме – жить гораздо легче.

Джульетта:

В нашей семье ни у кого не было такого заболевания. Моя эпилепсия началась примерно в 14 лет с неконтролируемых подергиваний. Тогда у меня были недосыпы, какие-то разговоры ночные, «зависания» в телефоне. Начали подкашиваться ноги, я роняла предметы из рук и контролировать это не могла. Эти состояния проходили сами по себе – родители ничего не замечали. Дальше я поступила в Москву, началась студенческая жизнь с бессонными ночами, и ситуация усугубилась. Меня стало не просто дергать – я начала падать, но приступов не было, только минимальная потеря сознания.

Когда мне было 18 лет, я познакомилась со своим будущим мужем. Однажды утром он приехал ко мне (мы были знакомы месяца 3), и меня снова дернуло. Тогда он сказал: «Я такое в фильмах видел, у тебя, по-моему, эпилепсия». Как только Денис вышел из комнаты, я написала маме, что жить так больше не могу, нужно что-то делать. Родители сразу купили мне билет, я приехала в Моздок. В нашем городе на тот момент не было соответствующего оборудования, мы поехали в Нальчик. После МРТ и ЭЭГ головного мозга нас заверили, что все хорошо.

Три года я мучилась от судорог, падений, панических атак – тогда я не знала, что это они. Я не знала, что принесет мне новый день, не знала, как идти на первые пары, а если экзамен?

До 2014 года я вообще не знала, что у меня эпилепсия. Да, некоторые говорили, что есть нечто схожее, но какого-то подтверждения не было. После долгих попыток я нашла своего врача, который поставил мне диагноз и назначил правильную терапию. Первый приступ у меня случился в 2012 году в мае – за пять лет неграмотного лечения меня довели до такой фазы. Самый сильный приступ у меня был прямо перед родами, на 37-й неделе. Тогда я потеряла сознание на два часа – проснулась в реанимации. Все это было очень тяжело, я долго восстанавливалась.

Я получила высшее образование, работала руководителем проектов в автомобильном бизнесе. Сейчас ушла в декрет – родила двоих здоровых детей. Принимала препараты всю беременность и пью их до сих пор. Я всегда жила, как обычный человек – училась на очном отделении, работала каждый день по 12 часов. Со всем можно справиться! И когда мне пишут девочки, что боятся рожать, ходить ко врачу, для меня это загадка. Зачем тратить свою жизнь на страх?

Важно понимать, что жизнь не останавливается и нужно искать пути решения. Например, я поменяла трех врачей и четыре препарата. Я никогда не останавливалась на одном лекарстве – если не помогало, то сразу его меняла, а не сидела и страдала, что жизнь несправедлива.

Сейчас я блогер, у меня большая аудитория людей с диагнозом эпилепсия. Мы всегда общаемся, обмениваемся советами – я стараюсь поддерживать таких людей. Мне пишут очень много приятных слов, потому что всем отвечаю очень развернуто. Идею создания собственного блога мне подсказала Елена Малышева, у которой мы были героями на передаче. Я с ней знакома лично, мы много общались, она меня очень замотивировала раскрыться и показать всему миру, что с таким диагнозом можно жить полноценно!

Анастасия:

Многие врачи считают, что эпилепсия – это заболевание мозга или ЦНС, но на самом деле – это симптом какой-то болезни. Бывает так, что у человека нет ничего в головном мозге, но у него все равно есть припадки. Лично у меня симптомы проявлялись еще в детстве, но тогда никто из врачей не знал, что это. В два годика я ходила на носочках. В 13 лет я в первый раз упала в обморок, и это повторялось раз в год в одно и то же время, в один и тот же месяц – рано утром в январе. Были также частые головные боли, нервозы, истерики. Узнала, что у меня эпилепсия в 2018 году, когда в школе в 11 классе у меня случился классический приступ. После этого я пошла в больницу, и мне поставили диагноз.

В стадии обострения было очень тяжело. Приходилось ставить «Диазепам» (противосудорожный препарат). Тебя может бить по 10 раз за день.

Приступы у меня случаются каждый день, поэтому у меня много ограничений. Это, конечно, никакого алкоголя или совсем немного, запрет на тяжелый спорт и плавание, в некоторых случаях нельзя водить машину.

Мне кажется, окружающие люди просто боятся, потому что со стороны это выглядит действительно страшно. Лично я не наблюдала какого-то осуждения со стороны общества, наоборот, – сильное сожаление. Замечаю у эпилептиков осуждение самих себя, потому что им кажется, что они какие-то не такие.

Есть некоторые факты, которые важно знать каждому. Во-первых, эпилепсия – это не психическое заболевание. Во-вторых, у каждого свой путь лечения эпилепсии. Кому-то подходят лекарства, кому-то – кето-диета. От эпилепсии можно избавиться и без специальных препаратов. Главное – найти причину болезни.

Изначально я вела блог про кето-диету, выкладывала рецепты, а однажды решила рассказать свою историю. И как-то так получилось, что очень много людей меня поддержало. Людям действительно стало интересно, как это – жить с эпилепсией. Я сама себя вдохновляю – мне хочется делиться с людьми важной информацией об эпилепсии, помогать морально тем, кто так же страдает от нее. Я хочу поддержать каждого, у кого эпилепсия, особенно мамочек с больными детьми. Потому что в интернете мало информации, и к психологу вряд ли кто-то пойдет. А так, поговорив со мной, людям проще принять свой диагноз.

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите «Ctrl+Enter»

Источник

Нестрашная эпилепсия. Что нужно знать?

Эпилепсия является одним из самых распространенных заболеваний нервной системы. Поэтому, столкнувшись с недугом, больные задаются вопросом — можно ли вылечиться от эпилепсии навсегда? К сожалению, данное заболевание неизлечимо. Но до 65% больных могут жить практически без приступов и других клинических симптомов, при условии, что они проходят соответствующее медицинское обследование и получают надлежащее лечение. Часто не сама болезнь является причиной смерти, а неправильная или несвоевременная помощь.

Эпилепсия — не приговор. Благодаря стремительному развитию медицины, у страдающих эпилепсией больных есть шанс вести нормальную, полноценную жизнь.

Эпилепсия — это исключительно неврологическое заболевание. Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других. Однако, стоит признать неприятный факт — относятся к таким людям в обществе с опаской. Дело в том, что термин «эпилепсия» оброс мифами и стереотипами, которые могут не соответствовать реальности.

К проблеме эпилепсии необходимо привлекать внимание не только больных, но и здоровых людей.

С 2008 года 26 марта во всем мире отмечают так называемый фиолетовый день — День борьбы с эпилепсией. Это шанс для каждого узнать о болезни, ее причинах и лечении.

Что это такое?

Многие слышали об эпилепсии и ошибочно относят ее к психическим заболеваниям. Но это не так. Эпилепсия поражает нервную систему и характеризуется наличием очагов. Данное неврологическое заболевание сопровождается припадками. Больной не может предугадать наступление приступа. Эпилепсия действительно опасна своей непредсказуемостью. Диагностика и лечение болезни включает себя ряд исследований и методов, которые способствуют точной постановке диагноза. Не стоит паниковать, если у вас был единичный приступ. Это еще не говорит о наличии диагноза. Когда припадки повторяются и протекают в тяжелой форме, тогда есть основания начать лечение от эпилепсии.

Часто болезнь развивается в детстве, но она не включена в список сугубо детских заболеваний. Известны случаи, когда больные узнавали свой диагноз в зрелом возрасте. Эпилепсия передается по наследству в 10% случаев. У взрослых заболевание развивается на фоне других болезней. Например, при опухолях мозга. Алкогольная интоксикация является распространенной причиной возникновения данного недуга. Алкогольную эпилепсию включают в группу патологических состояний, характеризующихся развитием судорожных или бессудорожных приступов, связанных с употреблением алкоголя.

Наиболее распространенными формами эпилепсии являются:

1. Фебрильные судороги лишь частично связывают с эпилепсией, поскольку больным не требуется ежедневная противоэпилептическая лекарственная терапия. В основном, судороги возникают у детей в возрасте от 3 месяцев до 6 лет.
2. Доброкачественная роландическая эпилепсия характеризуется редкими припадками легкой формы, которые возникают преимущественно во время ночного сна. Но иногда больным необходимо принимать противоэпилептические препараты.
3. Юношеская миоклоническая эпилепсия хорошо поддается лечению. У 75–85 % больных наблюдается стойкая ремиссия. Приступы отличаются легкой формой и возникают преимущественно после пробуждения.
4. Инфантильные спазмы — эпилептический синдром, наблюдаемый у детей в возрасте 3-7 месяцев. Прекращается, когда ребенку исполняется 2-4 года, но есть опасность, что инфантильные спазмы перетекут в другую форму. 1/5 случаев инфантильных спазмов переходит впоследствии в синдром Леннокса-Гасто. Судороги у ребенка могут длиться всего несколько секунд, но неоднократно повторяться на протяжении всего дня. У страдающих данной формой эпилепсии детей наблюдаются нарушения психомоторики или задержка интеллектуального развития.
5. Синдром Леннокса-Гасто встречается довольно редко. Характеризуется сочетанием приступов нескольких типов и их резистентностью к медикаментозной терапии. Лечению данная форма поддается трудно, но иногда удается достигнуть частичного контроля над припадками.
6. Форма рефлекторной эпилепсии обычно развивается в подростковом возрасте. У девушек заболевание диагностируется чаще, чем у юношей. Причинами появления приступов служат внешние раздражающие факторы. Приблизительно у 50% пациентов припадки возникают только в ответ на ритмическую световую стимуляцию, а в других случаях провоцируются мельканием света. Иногда приступы появляются и самопроизвольно.
7. Височная эпилепсия — один из самых распространенных типов эпилепсии, для которой характерно расположение эпилептического очага в височной области мозга. Эта форма хуже всего поддаётся лечению, в 30% препараты не оказывают вообще никакого эффекта. Начало приступа при височной эпилепсии обычно выражается непроизвольными движениями. В редких случаях больной во время приступа замирает в неестественной позе.
8. Лобная эпилепсия (фронтальная эпилепсия) относится к тяжелым формам заболевания. Приступы начинаются внезапно и заканчиваются быстро. Из-за особенностей протекания болезни ее сложно диагностировать.

Каждая из форм эпилепсии имеет свои отличия в проявлениях. Но можно ли вылечить эпилепсию, если вовремя обратиться к специалисту? Это возможно, если вовремя прийти к врачу, не игнорировать симптомы, а также придерживаться всех рекомендаций. Если вам однажды поставили диагноз эпилепсия, будьте готовы к тому, что теперь придется постоянно проверяться. Лечение назначается исходя из индивидуальных особенностей пациента: возраста и общего состояния здоровья. Например, эпилепсию можно успешно вылечить у грудничков и маленьких детей. Для этого применяется специальная терапия, которая направлена на то, чтобы исключить возникновение приступов и восстановить нарушенные функции головного мозга.

Лечение эпилепсии у детей старшего возраста в основном включает прием препаратов для контроля приступов и снижения риска рецидивов.

Мнение эксперта

Автор: Владимир Владимирович Захаров

Врач-невролог, доктор медицинских наук, профессор, руководитель центра диагностики и лечения нарушений памяти

Эпилепсия на протяжении многих лет остается тяжелым и опасным неврологическим заболеванием. Сложность диагностики заключается в разнообразии клинических форм эпилептических припадков. В Юсуповской больнице обследование пациентов проводят квалифицированные неврологи и эпилептологи, имеющие многолетний опыт работы. Диагностика осуществляется с помощью современного медицинского оборудования. Врачи используют ЭЭГ, КТ и МРТ. Анализ крови оценивается в условиях современной лаборатории.

При соблюдении врачебных рекомендаций по лечению и профилактике эпилепсии более 60-70% пациентов добиваются длительной ремиссии. Проводимая терапия должна отвечать стандартам качества и безопасности. В Юсуповской больнице каждому пациенту подбирается индивидуальный план лечения. Назначаемые медикаменты входят в перечень последних европейских рекомендаций по терапии эпилепсии. Для того чтобы снизить риск развития рецидива судорожного припадка, неврологи и эпилептологи нашей больницы предоставляют пациентам персональные профилактические рекомендации. Подобный подход к лечению выгодно отличает Юсуповскую больницу от других медицинских учреждений столицы.

Причины

Первые приступы эпилепсии возникают до 18 лет. Очень редко болезнь появляется у взрослых людей. Припадки отличаются нестабильностью и имеют разнообразную степень выраженности. В один момент больной может не замечать начало судороги, а в другой — испытать более тяжелую форму приступа.

Причины возникновения эпилепсии зависят от возраста. У детей и взрослых они отличаются. Течение болезни у пациентов разных возрастов также имеет свои особенности. Иногда эпилепсия встречается как вторичное заболевание при:

• отклонениях развития у детей,
• болезнях центральной нервной системы,
• употреблении алкоголя и наркотиков.

Именно причины возникновения эпилептического припадка являются направлениями в выборе терапии. Если заболевание провоцирует злокачественная опухоль в головном мозге, то она подлежит удалению. Если повышенная возбудимость очага в головном мозге связана с кровоизлиянием, то удаляют скопление крови и нормализуют состояние сосудов.

Разные причины и факторы развития эпилепсии и появления очага у детей и взрослых, классифицируют по следующим группам:

1. Идиопатическая группа. В нее включают наследственность.
2. Симптоматическая группа. Сюда входят болезни, интоксикации и травмы, кисты и другие причины, которые поспособствовали возникновению эпилепсии.
3. Криптогенная группа. Причины развития заболевания у больных точно не удается установить.

Эпилепсия у детей встречается в 3 раза чаще, чем у взрослых. Особенно трудно поставить верный диагноз новорожденным, потому что судороги бывает трудно отличать от обычной двигательной активности младенца. К тому же признаки эпилепсии очень разнообразны. У некоторых больных таких припадков вообще не бывает.

Можно ли вылечить навсегда?

По статистике Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире живет примерно 50 миллионов людей, страдающих разными формами эпилепсии. Примерно 40% из этих случаев не поддается лечению, и примерно половина эпилептиков не может принимать лекарства, не испытывая при этом побочные эффекты. Назначают лечение для того, чтобы заболевание имело минимальное влияние на качество жизни пациента. Став заложником этой болезни и впервые приходя на прием к специалисту, пациенты задают вопрос — можно ли вылечиться от эпилепсии навсегда? К сожалению, нет. Но можно научиться жить с ней и поддерживать свое здоровье. Тем более, что с каждым годом в медицине появляются новые способы и лекарственные препараты. В зависимости от формы и течения болезни, врачи назначают наиболее эффективный курс лечения.

Показания к консервативной терапии

Эпилепсия оказывает влияние на все стороны жизни больного, и понимание этих проблем важно с медицинской и социальной точки зрения. Важнейшей целью лечения эпилепсии является прекращение приступов с минимальными побочными эффектами противоэпилептической терапии. В последние годы наметились позитивные сдвиги в решении проблемы эпилепсии. Появились более совершенные методы визуализации, позволившие диагностировать органическую природу заболевания. Основной задачей консервативного лечения больных является профилактика рецидивов приступов. Поэтому показанием к консервативной терапии могут стать ярко выраженные симптомы эпилепсии. Перед началом лечения, необходимо подтвердить диагноз. А для этого больному необходимо провести всестороннее обследование. Диагностика включает в себя следующие исследования:

• анализ крови,
• рентгенография черепа,
• исследование глазного дна,
• ультразвуковая допплерография церебральных артерий.

Обязательна нейровизуализация с использованием компьютерной рентгеновской или магнитно-резонансной томографии головного мозга. Лечение может не дать результата, если пациент долгое время игнорировал симптомы эпилепсии или не придерживался рекомендаций врача. Если же все консервативные методы оказываются неэффективными, а форма заболевания отвечает определенным показаниям, применяется хирургическое лечение.

Хирургическое лечение

Перед тем как перейти к радикальным методам лечения эпилепсии, пациент должен пройти курс приема медикаментов и, возможно, химиотерапии. Только после того, как полученные результаты не будут указывать на положительную динамику, можно обратиться к хирургии. Главным показанием к хирургическому лечению считается устойчивость припадков к препаратам и медикаментозной терапии. Нейрохирургия — это оптимальный вариант для пациентов с лекарственно устойчивой эпилепсией. Хирургическая операция заключается в устранении очага эпилепсии. Она является эффективным и безопасным методом лечения. После операции наблюдается отсутствие приступов, что является фактором улучшения качества жизни и психосоциальной адаптации больных. Хирургические операции проводятся в исключительных, особо тяжелых случаях для того, чтобы удалить образование, вызывающее механическое раздражение мозга, а также выполнить кортексэктомию и частичную каллозотомию.

Излечима ли эпилепсия у взрослых?

В последнее время отношение к эпилепсии изменилось. Это заболевание научились лечить. Процесс довольно сложный и затратный, но современная медицина добилась невероятных успехов. Множество больных получают своевременную, квалифицированную помощь специалистов. В результате правильного лечения и приема лекарственных средств, больны могут полностью контролировать припадки, а через пять лет можно отказаться от приема лекарств. Главное знать, где можно вылечить эпилепсию, не затягивать с поход к врачу и следовать всем рекомендациям. Но больным, которым удалось справиться с болезнью, следует придерживаться определённого образа жизни. Особенно это касается взрослых людей, причиной появление эпилепсии у которых стали вредные привычки и халатность по отношению к своему здоровью. Важно соблюдать основные правила режима: спать по 7–8 часов и полностью отказывается от алкоголя.

Источник